אוטיזם קלאסי מול אספרגר ההבדלים שאסור לכם לפספס

בואו נודה באמת, העולם הרפואי אוהב לשנות דברים. תמיד יש עדכונים, גילויים חדשים, ופתאום מה שידענו אתמול כבר לא בדיוק תופס היום. וזה לא רק תרופות או טיפולים, זה גם איך שאנחנו מבינים ומגדירים מצבים. בטח שמעתם את המונחים 'אוטיזם קלאסי' ו'אספרגר'. אולי אתם מכירים מישהו, אולי אתם סקרנים, ואולי סתם נתקלתם בזה וזה סיבך לכם את המוח קצת. כי בואו, זה לא תמיד פשוט.

יש כאן סוג של מבוך. היו הגדרות ברורות (או לפחות, חשבנו שהן ברורות). היו הבדלים שנראו לנו משמעותיים. ואז,בום. הגיע ספר אבחנות חדש ושינה הכל. פתאום אספרגר 'נעלם'. אוטיזם הפך ל'ספקטרום'. ומה זה אומר בעצם? איך זה משפיע? ומה זה אומר על אנשים שאובחנו פעם עם אספרגר? האם הם פחות 'אוטומטיים' ממי שאובחן פעם עם אוטיזם קלאסי? או שזה בכלל אותו דבר רק בשם אחר? אם השאלות האלה רצות לכם בראש, הגעתם למקום הנכון. הולכים לצלול עמוק, לעשות סדר בבלגן, וכן, גם לצחוק קצת על כל העסק הזה. כי למה לא, בעצם?

המבוך האוטיסטי: מה קרה לאספרגר והאם זה בכלל משנה?

פעם, כשהעולם היה פשוט יותר (או פחות?)

בשביל להבין את הסיפור כולו, צריך לחזור קצת אחורה. ממש אחורה. לשנות ה-40 של המאה הקודמת. היו אז שני רופאים, בשני קצוות של העולם, שראו משהו מעניין אצל ילדים מסוימים. כל אחד בנפרד.

לאו קאנר והילדים המיוחדים שלו

באמריקה, היה לאו קאנר. הוא תיאר קבוצה של ילדים שהיו שונים. מאוד שונים. הוא קרא לזה 'אוטיזם אינפנטילי מוקדם' (Early Infantile Autism). הילדים האלה התקשו מאוד ליצור קשר עם אחרים, נראו מנותקים, חזרו על תנועות או מילים בלי סוף, ונאחזו בשגרה בצורה אובססיבית. והכי חשוב, לרבים מהם הייתה בעיה משמעותית בשפה. או שהם לא דיברו בכלל, או שהדיבור שלהם היה מוזר, לא תקשורתי. קאנר חשב שזה מצב נדיר יחסית.

הנס אספרגר בווינה וה"פרופסורים הקטנים" שלו

במקביל, באירופה (בווינה, אוסטריה), הנס אספרגר תיאר קבוצה דומה, אבל שונה קצת. הוא עבד בעיקר עם בנים (הוא חשב אז שזה אופייני בעיקר לבנים, סיפור אחר לגמרי), שגם הם התקשו מאוד חברתית. הם היו מסורבלים בתנועה, התמקדו באובססיביות בנושאים ספציפיים (כמו רכבות, או אסטרונומיה, או סוגים שונים של שטיחים, באמת שהשמיים הם הגבול). אבל, וזה אבל גדול, היכולות השפתיות והקוגניטיביות שלהם נראו בסדר גמור. חלקם אפילו דיברו כמו 'פרופסורים קטנים', משתמשים בשפה מתוחכמת אבל בצורה נוקשה או לא מתאימה לשיחה רגילה. אספרגר קרא לזה 'פסיכופתיה אוטיסטית'. שם לא משהו, מסכימים?

אז מה היו באמת ההבדלים הגדולים (שפעם חשבנו שהם כאלה)?

עבר זמן. המחקר התקדם. השמות קצת השתנו. 'אוטיזם קלאסי' נשאר איכשהו, ו'פסיכופתיה אוטיסטית' הפכה ל'תסמונת אספרגר'. ונוצרה ההפרדה. חשבו שיש שני מצבים נפרדים, למרות שהיו להם קווים משותפים רבים.

1. השפה, השפה, השפה

זה היה ההבדל הכי בולט. אוטיזם קלאסי נקשר קשר הדוק עם עיכוב משמעותי או היעדר שפה. ילד עם אוטיזם קלאסי יכול היה לא לדבר בכלל, או לדבר מאוד מעט, או רק לחזור על מילים או משפטים (אקולליה). לעומת זאת, אבחון אספרגר דרש שאין עיכוב משמעותי בשפה. הדיבור הופיע בזמן, אם כי אופן השימוש בו יכול היה להיות מוזר (טון דיבור מונוטוני, דיבור מהיר מדי, התמקדות בנושא אחד בלי לשים לב לתגובת השני).

2. רמת התפקוד הכללית (פחות או יותר)

באופן כללי (וזה פישוט יתר, חשוב לזכור), אוטיזם קלאסי נקשר לרוב לרמות תפקוד נמוכות יותר, ולעיתים קרובות (אך לא תמיד!) גם לקשיי למידה או מוגבלות אינטלקטואלית. אספרגר, לעומת זאת, נקשר לרמת תפקוד גבוהה יחסית, וליכולות קוגניטיביות תקינות או אפילו גבוהות. זה יצר את התמונה הסטריאוטיפית של "גאון מוזר חברתית".

3. המוטוריקה המסורבלת

בעוד שקשיים מוטוריים קיימים גם באוטיזם קלאסי, הם נחשבו למאפיין בולט יותר באספרגר. אותה "מסורבלות" או "קואורדינציה לקויה" שתוארה על ידי אספרגר עצמו, הפכה לחלק מההגדרה הלא רשמית של התסמונת.

4. הדגש החברתי לעומת ההדגש ההתנהגותי

בשני המקרים יש קשיים משמעותיים בתקשורת ואינטראקציה חברתית, ותחומי עניין מצומצמים וחזרתיים או התנהגויות חזרתיות. אבל פעם הדגש באספרגר היה יותר על הקושי *החברתי* הייחודי (הבנת קודים חברתיים, שפת גוף, דו-שיח הדדי), בעוד שבאוטיזם קלאסי הדגש היה רחב יותר וכלל גם את ההיבטים ההתנהגותיים והחושיים בצורה יותר משמעותית.

שאלה: אז אם מישהו דיבר בגיל שנה אבל התקשה חברתית, הוא אוטומטית היה מקבל אבחנת אספרגר פעם?

תשובה: לא בהכרח "אוטומטית", כי האבחון תמיד מורכב ומתבסס על תמונה רחבה יותר. אבל היעדר עיכוב שפתי משמעותי היה אכן קריטריון מרכזי שהפריד בין אוטיזם קלאסי לאספרגר לפי ההגדרות הישנות (DSM-4). אם היו קשיים חברתיים, תחומי עניין מצומצמים, והתנהגויות חזרתיות, ויכולות שפה וקוגניטיביות תקינות, אספרגר היה בהחלט אפשרות מובילה.

אז למה לעזאזל שינו את זה? הגיע הספקטרום!

אז הנה מגיעה שנת 2013, והמהדורה החמישית של ה-DSM (ספר האבחנות הפסיכיאטרי האמריקאי, Bible של המאבחנים, אם תרצו, עם כל הכבוד ויותר). וה-DSM-5 עושה מהפכה בתחום. במקום רשימה של אבחנות נפרדות (אוטיזם קלאסי, אספרגר, PDD-NOS – מצב שכינוי החיבה שלו היה "אוטיזם קל" או "על הסף" או פשוט "לא זה ולא זה", CDD ועוד), הוא מאחד את הכל תחת מטרייה אחת גדולה: Autism Spectrum Disorder – ASD. בעברית: הפרעה על הספקטרום האוטיסטי (הספקטרום, בקיצור).

האמת המורכבת: העולם הוא לא רק שחור ולבן

למה השינוי? כי המציאות הייתה יותר מורכבת מההגדרות הישנות. אבחנות היו לא עקביות. ילד שהיה מאובחן עם אספרגר במקום אחד, קיבל PDD-NOS במקום אחר, ואולי אפילו אוטיזם קלאסי ברמת תפקוד גבוהה במקום שלישי. הגבולות בין האבחנות היו מטושטשים. היו המון אנשים "על הגבול", שלא התאימו בול לקריטריונים של אף אבחנה ספציפית, אבל בבירור היו על הספקטרום הזה של קשיים חברתיים, תקשורתיים והתנהגותיים. המחקר גם הראה שההבדלים הביולוגיים והגנטיים בין הקבוצות השונות היו פחות ברורים ממה שחשבו. זה לא היה באמת שני מצבים נפרדים, אלא יותר רצף. ספקטרום!

הספקטרום: לחשוב בדרגות ולא ב"יש" או "אין"

הגישה החדשה אומרת: כל האנשים האלה נמצאים על אותו ספקטרום. ההבדל הוא לא ב"האם יש לך את זה או לא?" אלא ב"איפה אתה נמצא על הספקטרום הזה, ומה רמת התמיכה שאתה צריך?". במקום להפריד לפי "סוג", מפרידים לפי "רמת תמיכה נדרשת".

• רמה 1: דורש תמיכה. הקשיים החברתיים והתקשורתיים משפיעים על התפקוד, אבל עם תמיכה מתאימה האדם יכול לתפקד באופן עצמאי יחסית.

• רמה 2: דורש תמיכה משמעותית. הקשיים בולטים יותר, משפיעים על מגוון תחומי חיים ודורשים תמיכה אינטנסיבית יותר.

• רמה 3: דורש תמיכה משמעותית מאוד. הקשיים חמורים, משפיעים על כל תחומי החיים ודורשים תמיכה קבועה ואינטנסיבית ביותר.

המודל הזה מנסה לתאר את החוויה האוטיסטית בצורה יותר רציפה והוליסטית, ולהתאים את התמיכה לצרכים האינדיבידואליים, ולא לפי קטגוריה נוקשה.

שאלה: אז אם מישהו היה מאובחן עם אספרגר פעם, מה האבחנה שלו היום לפי ה-DSM-5?

תשובה: לפי ה-DSM-5, מי שהיה עונה לקריטריונים של אספרגר בעבר יקבל היום אבחנה של Autism Spectrum Disorder (ASD), לרוב ברמת תמיכה 1. חשוב לציין שהאבחנה הישנה עדיין תקפה למטרות רבות (ביטוח לאומי, זכאויות וכו'), אבל האבחון החדש מתבצע תחת המטרייה של הספקטרום.

שאלה: האם ילד שאובחן פעם עם אוטיזם קלאסי יכול לקבל היום אבחנת ASD ברמה 1?

תשובה: תיאורטית כן, אם למרות האבחנה הישנה, רמת התפקוד והתמיכה הנדרשת בפועל תואמות את רמה 1. אבל לרוב, מי שהיה מאובחן עם אוטיזם קלאסי יקבל אבחנת ASD ברמה 2 או 3, מכיוון שההגדרות הישנות של אוטיזם קלאסי תאמו יותר לרמות תמיכה גבוהות יותר.

אבל רגע, האם אספרגר באמת 'נעלם'?

זו שאלה מצוינת, ומאוד רגישה עבור אנשים רבים. מבחינה דיאגנוסטית רשמית, השם 'אספרגר' אינו אבחנה עצמאית יותר בספרים החדשים. אבל זה לא אומר שהחוויה או הזהות נעלמו.

זהות וקהילה: מעבר לתווית

עבור אנשים רבים שאובחנו עם אספרגר לפי ההגדרות הישנות, האבחנה הזו הייתה משמעותית. היא עזרה להם להבין את עצמם, את הקשיים והחוזקות שלהם, ולהתחבר לקהילה של אנשים דומים. להרגיש פתאום ש"האבחנה נעלמה" יכול להיות מבלבל, מתסכל, ואפילו מרגיש כמו מחיקה של חלק מהזהות. לכן, רבים עדיין מזדהים כ"אספים" או "בעלי תסמונת אספרגר", וזה לגיטימי לחלוטין. ההגדרה הרפואית השתנתה, אבל החוויה האישית וההיסטוריה האישית לא.

ההבדלים עדיין קיימים, רק לא כ'אבחנה נפרדת'

המאפיינים שפעם אפיינו את אספרגר – קשיים חברתיים משמעותיים לצד יכולות שפה וקוגניציה תקינות, תחומי עניין ספציפיים מאוד, לעיתים קרובות מסורבלות מוטורית – עדיין קיימים אצל אנשים רבים על הספקטרום. פשוט עכשיו אנחנו רואים את זה כוריאציה אחת מני רבות בתוך הספקטרום הרחב של ASD, ולא כמצב נפרד לגמרי. זה כמו להגיד שפעם היו 'ציפורים גדולות' ו'ציפורים קטנות', ועכשיו יש 'ציפורים', אבל אנחנו עדיין יודעים להבדיל בין יונה לדרור.

שאלה: האם השינוי הזה ב-DSM שיפר את האבחון?

תשובה: המטרה הייתה לשפר את העקביות והדיוק של האבחון, וכן להכיר בכך שקיימת וריאציה רחבה. יש כאלה שטוענים שהגישה החדשה קצת מבלבלת כי היא פחות ספציפית, ויש כאלה שטוענים שהיא משקפת טוב יותר את המציאות. הדיון עדיין מתקיים בעולם המקצועי.

שאלה: האם אבחון ASD היום מתבסס רק על רמת התמיכה?

תשובה: לא. האבחון עדיין מתבסס על קריטריונים התנהגותיים: קשיים בתקשורת ואינטראקציה חברתית *ועם זאת* תחומי עניין מצומצמים, התנהגויות חזרתיות, קשיים בשינויים או קשיים בוויסות חושי. רמת התמיכה היא רק דרך *נוספת* לתאר את מידת ההשפעה של הקשיים הללו על התפקוד היומיומי של האדם.

אז בסוף, מה באמת ההבדל (היום)?

היום, כשאנחנו מדברים על הספקטרום האוטיסטי, אנחנו לא מדברים על "אוטיזם קלאסי מול אספרגר". אנחנו מדברים על אנשים על הספקטרום האוטיסטי, שלכולם יש מאפיינים מסוימים בתחומי התקשורת, האינטראקציה החברתית, ותחומי העניין וההתנהגות החזרתית, אבל מידת ההשפעה של המאפיינים האלה, הצירופים השונים שלהם, ויכולות אחרות (כמו שפה, קוגניציה, מוטוריקה) משתנים מאוד מאדם לאדם.

ההבדל הוא כבר לא ב"איזה סוג של אוטיזם יש לך", אלא ב"איך הספקטרום בא לידי ביטוי אצלך ספציפית", ו"איזו תמיכה אתה צריך כדי לממש את הפוטנציאל שלך ולהרגיש בנוח בעולם".

לחשוב על וריאציות, לא על קטגוריות נוקשות

מי שפעם היה מאובחן עם אספרגר, לרוב יאובחן היום כ-ASD ברמה 1 (דורש תמיכה). זה אומר שהקשיים קיימים, אבל הם לא בהכרח מונעים עצמאות יחסית. מי שפעם אובחן עם אוטיזם קלאסי, לרוב יאובחן כ-ASD ברמה 2 או 3 (דורש תמיכה משמעותית/מאוד משמעותית), מה שמשקף לרוב קשיים רחבים יותר והשפעה עמוקה יותר על התפקוד היומיומי.

אבל זה לא חוק ברזל. יש אנשים שאובחנו פעם עם אספרגר והיום "יתאימו" אולי גם לרמה 2, ויש שאובחנו פעם עם אוטיזם קלאסי ברמת תפקוד גבוהה שיכולים להתאים לרמה 1. העניין הוא להתרחק מהחשיבה הבינארית של "זה או זה" ולעבור לחשיבה של ספקטרום, רצף, עם מיליון גוונים ואפשרויות.

שאלה: אם אני חושד/ת שאני או מישהו קרוב לי נמצא על הספקטרום, למי פונים?

תשובה: האבחון מתבצע על ידי צוות רב מקצועי של פסיכיאטר/ית, פסיכולוג/ית וקלינאי/ת תקשורת (במקרים רבים), במרפאות התפתחות הילד או מרפאות ייעודיות. התהליך כולל תצפיות, שאלונים, ראיונות ובדיקות. חשוב לפנות לאנשי מקצוע מוסמכים ומנוסים באבחון על הספקטרום האוטיסטי בכל גיל.

שאלה: האם השינוי הזה במונחים משפיע על זכויות?

תשובה: בישראל, המוסד לביטוח לאומי והגופים הממשלתיים מכירים עדיין באבחנות הישנות (אוטיזם, אספרגר, PDD-NOS) לצורך קביעת זכאות לגמלאות, קצבאות ושירותים. עם זאת, אבחונים חדשים לפי ה-DSM-5 מתורגמים למונחים הישנים לצורך הזכאות. חשוב לוודא שהדו"ח האבחוני כולל התייחסות לרמת התפקוד והתמיכה הנדרשת, שיכולה לסייע בהתאמת הזכויות.

שאלה: האם יש יתרון כלשהו להישאר עם המונח 'אספרגר'?

תשובה: עבור אנשים רבים, זה עניין של זהות והשתייכות לקהילה. המונח 'אספרגר' נושא מטען היסטורי ותרבותי מסוים, ולחלק מהאנשים הוא מרגיש מדויק יותר או פחות סטיגמטי (בעיניהם) מהמונח הכללי 'אוטיזם' או 'ASD'. מקצועית, אנחנו מדברים על הספקטרום, אבל אישית, כל אחד זכאי להגדיר את עצמו איך שמרגיש לו נכון.

בשורה התחתונה: להבין את הספקטרום, לא לריב על הגדרות

אז מה למדנו? שפעם היו מנסים לחלק את האוטיזם לקופסאות נפרדות (קלאסי, אספרגר, PDD-NOS), בעיקר על בסיס הבדלים כמו שפה ורמת תפקוד כללית. היום, אנחנו מבינים שזו תמונה פשטנית מדי.

האוטיזם הוא ספקטרום. רצף רחב ומגוון. כל אדם על הספקטרום הוא שונה. יש לו פרופיל ייחודי של חוזקות וקשיים. הגישה של הספקטרום, עם רמות התמיכה, מנסה לתאר את השונות הזו בצורה יותר מדויקת ומותאמת אישית.

אז בפעם הבאה שתשמעו על 'אוטיזם קלאסי' או 'אספרגר', תזכרו שזו היסטוריה דיאגנוסטית. היום אנחנו מדברים על הספקטרום האוטיסטי. והמטרה היא לא להדביק תווית, אלא להבין את האדם שמולנו, לזהות את הצרכים שלו, ולספק את התמיכה שהוא זקוק לה כדי לחיות חיים מלאים ומספקים. בלי קשר לשם שהיה כתוב בספר האבחנות לפני עשור או שניים. כי בסוף, זה העיקר, לא?